Con el fin de aportar nuevos conocimientos e intercambiar experiencias vividas por los pacientes dentro de la pandemia, la Comisión Intersectorial de Enfermedades Raras poco Frecuentes y Huérfanas tuvo si primera sesión virtual.
La especialista en Alergología Olga Barrera explicó con el Angioedema Hereditario (enfermedad que afecta la piel, las mucosas y los órganos internos, que pueden resultar letales), ha afectado a los pacientes durante la pandemia, el estrés, es uno de los principales motivos por el cual las crisis de quienes padecen esta enfermedad han sido más frecuentes.
En representación del programa de Adulto y Adulto Mayor que lleva a cabo el Ministerio de Salud (MINSA), el doctor Eliecer Santamaria explicó los factores que influyen en el trastorno hemorrágico hereditario, en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada, ha tenido en los últimos meses.
La Hemofilia causa hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.
Hace unos años Panamá solo contaba con cuatro tipos de estas enfermedades, cifra que ha aumentado hasta llegar a 22 según la Asociación de Enfermedades Raras poco Frecuentes y Huérfanas. Las más comunes son: Osteogénesis imperfecta (conocida como huesos de cristal), síndromes de Gaucher, Fabry, Turner, Pope, Moebius, enfermedad de Mucopolisacáridos, entre otras.
El MINSA tiene conformado un comité para la elaboración de las guías de manejo y tratamiento de las Enfermedades Raras poco Frecuentes y Huérfanas, y que incluye el Angioedema Hereditario, la Hemofilia entre otras.
